シンポニー®︎(ゴリムマブ)の値段が高すぎる!潰瘍性大腸炎に効果抜群の自分で注射できる皮下注射で体調が良くなった!

大グルグル病の百之助です。

ここ数年、ずっとお腹の調子が悪くトイレダッシュを繰り返してきましたが、コロナ騒動もいったん落着した途端、通院時に入院してくださいと突然言われました。

なぜこのタイミングか?調子は悪いけど数年この状態でいたので、もっと初期段階に言ってくれればありがたかったなと思いつつ、家庭の事情もあるため一旦断って、日を改めて入院しました。

潰瘍性大腸炎の症状(入院前)

食べたら即トイレへダッシュ

寝てる時も漏れそうになりトイレへ

飲み物を飲みすぎると消化できず

飲み物を飲みすぎると消化できず

軽度な下血は日によってあり

外出中はトイレの位置を常時確認

日々の生活の中で、元気で明るいがトイレ問題だけはどうしようもない状態で公共機関を使うのは気持ちも体力も浪費するので無理。

出張などで飛行機に乗る時は、通路側トイレ近くに座り、搭乗前は出来る限りトイレに篭り食べ物や飲み物を飲まず食わず。

出かける際は、家をうろちょろして少しでもお腹の物を出してから出発。

トイレを見つけると取り合えずトイレに行って便座に座ってみる。

食生活はお酒飲まないタバコ吸わないので大好きなコーラのみ制限なしの生活でした。

一人で行動する分には慣れてるのでなんとかなりましたが、嫁ちゃんやおちびがいると結構迷惑をかけてしまうので、ストレス度は上がってしまいストレスが上がると謙虚に体調が悪くなってしまいます。潰瘍性大腸炎はストレスが発症の原因と感じている一人です。

潰瘍性大腸炎の入院治療(入院中)

入院後は絶食から始まります。翌日には下剤を飲んで、大腸の内視鏡検査が始まり、大腸の中を細胞を取りながら検査します。

内視鏡検査よりも、ポカリスエットのような2.0Lの下剤を飲むのが辛いです。お尻も水下痢になり傷み始めるので、内視鏡検査をする方はお尻ふきをおすすめします。子供のお尻ふきを1パック持って行きましたがありがたかったです。

絶食中でも、不思議な事に下痢は続きます。量こそ減りますが、荒れた腸内を修復するためのタンパク質とかなんでしょうか?食べてないのに1日5〜7回もトイレに行く羽目に。

絶食中は点滴をしているので、カロリーを補ってくれるので体重自体はほぼ減りませんでした。

飲み物も水、お茶、スポーツドリンクは飲んで問題なく、アメも食べていいと言われましたが、胃袋を動かして空腹になるのが嫌だったので、絶食期間は何も食べませんでした。そして、食べなくて正解でした。

潰瘍性大腸炎の入院期間

僕の場合は4週間の入院でした。元気でしたが、大腸を休ませなくてはいけないので、ほぼベッドの上で24時間を過ごすのですが、それはキツすぎるので広間に行ってみたりコンビニで飲み物を細かく買いに行ったりとしました。4人部屋だったので、暇しないかなと思いましたが、部屋の人とは会話なく過ごしました。

珍しく、病院にWi-FiがなかったのでレンタルWi-Fiを楽天でレンタルしました。ワンセグも見れるタイプのポケットWi-Fiがおすすめです。

Amazon primeで海外ドラマずーっと見てました。

潰瘍性大腸炎の絶食期間

絶食期間は11日でした。絶食開始の2,3日が食べたいピークで、食べれないのに料理番組を見て空腹を耐える練習をしました。4日目以降は諦めがつき点滴にもなれたので、ラクでしたが絶食が終わりそうですと言われた時から、食欲が一気に湧いてきました。ちなみに病院食は1200カロリーだったので食べて30分後には空腹状態でした。食事するようになってからが本当の辛さを実感します。

潰瘍性大腸炎の症状安定してきたのは入院何日目?

入院前は絶食期間で改善するのもだと思ってましたが、2週間経過しても体調は現状維持でした。食べてないのに下痢。2週間経過後に、シンポニー(オートインジェクタ)50mg4本を注射しましたが、1回分で10万円以上のする薬と聞いて、難病届けを急ぎました。

実際に大腸の調子に効果があったのは、シンポニーを注射してすぐでした。

一過性かなと思って今も、探り探りの生活ですが、退院して1週間たっても下痢ではない状態まで戻ってます。

入院生活で病院食を退院後も続けれるように努力してるのも体調維持につながっていると思います。

シンポニー(ゴリムマブ)皮下注射を自宅で注射してみた。

オートインジェクタータイプなのでキャップを開けて、お腹に押し当てて、ボタンを3〜5秒ほど押し、カチッとなったら離すだけで、今回は100mg分(2本)使用しました。

使用量は担当医が決めてくれるので、言われてる日に自宅で注射するだけです。

準備を含めても3分程度でできるので簡単に注射できます。

シンポニー(ゴリムマブ)の一回分の価格に驚き!

119252円(50mg0.5L1筒)なのでこれを2本使用するので一回約24万円。

まとめ シンポニーの効果

僕の場合は、このシンポニーが潰瘍性大腸炎にくかがあると実感してますが、大腸の状態がどこまで改善されているのは、もしくは退院時のままの状態を維持できているだけなのかはわかりません。

入院して大腸の中を空っぽにしたり、プレドニンを服用し、シンポニーを追加で使う治療をしていますが、現状は日々少しづつトイレの回数も1〜3回に減り、下痢は1週間程度なっていません。

潰瘍性大腸炎は腸内の菌が悪さをしてしまって、大腸を傷つけているとの見解もあるので、シンポニーやプレドニンで免疫を抑えて様々な腸内細菌から腸を守る方法が、ベストなのかもしれません。

今回の治療では、確実に完治したとはまだ言えないので経過観察を健康第一に生活を心がけていこうと思います。

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